In occasione del mese dedicato alle leucodistrofie, il progetto Storia di una Bimba felice farà tappa a Bra per una serata di informazione e sensibilizzazione sulla leucodistrofia metacromatica. Al centro dell’iniziativa ci sarà l’importanza dello screening neonatale, considerato uno strumento essenziale per individuare precocemente la malattia genetica rara.
Il racconto della famiglia
La vicenda da cui prende spunto il progetto è quella di Elettra Bellardi, bambina albese alla quale la leucodistrofia metacromatica è stata diagnosticata nel 2019. Elettra convive con la patologia da sette anni e la sua storia viene raccontata con l’obiettivo di accrescere l’attenzione su una condizione rara e sulla possibilità di una diagnosi attraverso i controlli nei primi giorni di vita.
Il narratore della serata sarà il padre di Elettra, chiamato a condividere il percorso della bambina e della famiglia. Al suo fianco interverrà, come relatore scientifico, il dottor Roberto Burello, direttore medico dell’Hospice di Bra, che contribuirà all’approfondimento degli aspetti sanitari legati alla malattia e alla prevenzione.
L’appuntamento al Centro Arpino
L’iniziativa è organizzata dall’associazione Ho Cura di Alba, realtà attiva da anni nell’ambito delle cure palliative. L’incontro si terrà martedì 29 settembre alle 20.30 nella sala conferenze del Centro Arpino di Bra. L’ingresso sarà libero.
La serata sarà dedicata alla conoscenza delle leucodistrofie e alla sensibilizzazione sul ruolo dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica. Al termine dell’incontro, gli organizzatori hanno annunciato la comunicazione di un’importante notizia, senza fornire ulteriori anticipazioni.
